L‘association France Parkinson et la Fédération française des masseurs kinésithérapeutes rééducateurs (FFMKR) aspirent à créer une consultation préventive post-diagnostic. Elle serait délivrée par les kinésithérapeutes et accessible à tous les patients ayant reçu un diagnostic de Parkinson.
Cet acte de soin systématique serait sans nécessité de prescription médicale, permettant un accès direct. Toutefois, les neurologues ou les médecins traitants pourraient toujours recommander cette consultation dès les premiers mois du parcours médical de leurs patients.
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Un parcours de soin tardif
Les deux organisations estiment que l’actuel parcours de soins des patients nécessite des améliorations significatives. En accord avec la Haute Autorité de Santé (HAS), les patients, tout comme les kinésithérapeutes, soulignent l’importance de l’éducation thérapeutique du patient (ETP) dès l’annonce du diagnostic.
Actuellement, après une consultation avec le neurologue, les patients se retrouvent souvent démunis et mal informés sur leur maladie, ne revoyant leur spécialiste que six à neuf mois plus tard, selon Amandine Lagarde, directrice générale de France Parkinson.
En France, la consultation d’accompagnement post-diagnostic est proposée par les 26 centres experts, mais le diagnostic est souvent posé par des neurologues libéraux qui ne recommandent pas fréquemment une consultation d’accompagnement. De plus, les patients non suivis par les centres hospitaliers n’ont pas accès à l’ETP, selon Amandine Lagarde.
Les deux organisations soulignent également que la prise en charge kinésithérapique de la maladie de Parkinson ne respecte pas suffisamment les recommandations de la HAS. Le démarrage est trop tardif et les soins et fréquence des séances inadaptés aux besoins des patients. Alors que « Les études scientifiques montrent l’importance de l’activité physique : c’est le seul traitement qui ralentit l’évolution de la maladie. »
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Un coût en hausse de 1300€ par patient
Pour palier cela, France Parkinson et la FFMKR plaident en faveur de l’introduction d’un entretien post-diagnostic de prévention effectué par un kinésithérapeute. Cette consultation préventive de 45 minutes évaluerait les capacités physiques et les troubles moteurs du patient, mettrait en avant les bienfaits de l’activité physique et de la rééducation dans la maladie de Parkinson.
De plus, le kinésithérapeute serait en mesure de fournir des informations générales sur la maladie, orienter le patient vers les professionnels appropriés et le motiver à devenir autonome, conformément aux recommandations de la HAS. Le coût estimé de cet entretien serait de 60 euros, avec un compte rendu obligatoire adressé au neurologue et au médecin traitant.
Selon les projections de France Parkinson, l’implémentation de cette approche augmenterait le coût de la prise en charge de la maladie de Parkinson pour l’Assurance-maladie à environ 1 800 euros par patient et par an, comparé aux 500 euros actuels. Amandine Lagarde précise que cette consultation post-diagnostic ne représente qu’une augmentation de 0,15 % par rapport aux coûts des soins kinésithérapiques de 2018, avec des avantages nets attendus pour les patients.
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